Videos y Recursos Descargables

TAYLOR: Creo que cuando estaba en la secundaria me sentía bastante desesperanzada y pienso dónde estoy ahora. La Taylor de la secundaria probablemente no podría creer dónde estoy ahora.

BRENNA: Si estuviera hablando con mi yo más joven, creo que sería importante decirle que, si bien el camino con la FQ no siempre es fácil y puede ser más difícil a veces y presentar más dificultades en la vida, también es un camino esperanzador.

TAYLOR: Tengo mis propios objetivos personales que de verdad quiero lograr. También siento que la fibrosis quística me ha dado y me ha quitado demasiado, pero quiero sacar provecho de eso y continuar para tratar de ayudar a la mayor cantidad de personas posible.

BRENNA: Me siento muy optimista acerca de lo que está por venir en mi vida y hacia dónde me dirijo, personalmente. Y eso lo agradezco hoy y todos los días.

TAYLOR: Hola, soy Taylor, tengo 28 años y tengo fibrosis quística (FQ).

BRENNA: Hola, soy Brenna, tengo 22 años y también tengo fibrosis quística. Ahora les voy a contar mi historia con TRIKAFTA.

TAYLOR: Porque recién está comenzando.

VOZ EN OFF: TRIKAFTA^® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) es un medicamento recetado que se utiliza para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) en pacientes de 6 años o más que presentan al menos una copia de la mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, o gen CFTR, u otra mutación que responda al tratamiento con TRIKAFTA.

Hable con su médico para saber si usted presenta una mutación del gen de la FQ indicada.

Se desconoce si TRIKAFTA es seguro y eficaz en niños menores de 6 años.

La FQ es parte de nuestra historia, pero no es toda la historia.

TAYLOR: Actualmente, estoy terminando mi último año de prácticas, para convertirme en psicóloga infantil y ayudar a los niños que crecieron como yo. Quiero ser alguien que realmente comprenda su perspectiva, pero que también tenga el conocimiento científico y la formación para poder ayudarlos.

En realidad, fue cuando apliqué a la universidad que decidí que iba a trabajar con niños. Luego, cuando empecé a estudiar el trabajo con niños en la universidad, me di cuenta que el tema de la salud mental era un tema ausente en general. Ahí fue cuando decidí trabajar con niños con enfermedades crónicas.

BRENNA: Siempre me interesó el arte, desde muy pequeña. Pensaba que cuando fuera grande sería actriz. El baile y el teatro fueron una parte importante para mantener una sensación de normalidad. Se convirtieron en una válvula de escape cuando la FQ empezó a afectar más mi vida, e incluso antes de eso. 

Mi historia con FQ comenzó cuando tenía solo 4 meses. He tenido altibajos toda mi vida. He tenido momentos realmente fantásticos y otros en los que estuve más enferma y hospitalizada. Todo está cambiando y evolucionando siempre.

Así que cuando mi médico me habló de TRIKAFTA, juntos decidimos que si podía ayudarme, valía la pena probarlo.

TAYLOR: A quienes están pensando, tal vez, en probar TRIKAFTA o, incluso, a quienes tienen dudas acerca de comenzar a tomar TRIKAFTA, infórmense. Hablen con sus médicos. Vayan al sitio web de TRIKAFTA y vean cómo han sido las experiencias de otras personas.

BRENNA: Después de tomar TRIKAFTA por un tiempo, comencé a notar una mejoría en mi salud y, casi tan importante como eso, también lo notaron mis amigos y familiares en general. Creo que fue muy emocionante para todos nosotros y generó esperanza.

Tenga en cuenta que los resultados pueden ser diferentes de los que se mencionan en estas historias.

TAYLOR: Lo que más noté fue lo bien que me estaba sintiendo. Otro dato importante que nos demostraba que TRIKAFTA estaba funcionando fue el aumento de mi función pulmonar. Aproximadamente un mes después de comenzar a tomar TRIKAFTA, fui al médico y mi función pulmonar había subido a un número que no había visto en mucho tiempo.

BRENNA: Empecé a notar mejoras en mi función pulmonar, lo que fue muy emocionante para mí y se convirtió en una nueva motivación para seguir trabajando en mi salud.

VOZ EN OFF: No tome TRIKAFTA si está tomando ciertos medicamentos como antibióticos como rifampicina o rifabutina; medicamentos para las convulsiones como fenobarbital, carbamazepina o fenitoína; o hierba de San Juan. Hable con su médico antes de tomar TRIKAFTA si toma algunos de los medicamentos o suplementos a base de hierbas que se mencionan antes.

Antes de tomar TRIKAFTA, infórmele al médico sobre todas sus afecciones médicas, incluido lo siguiente: si tiene problemas renales, si tiene o ha tenido problemas hepáticos, si está embarazada o planea estarlo. Se desconoce si TRIKAFTA dañará a su bebé nonato. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA durante el embarazo; si está amamantando o planea amamantar. Se desconoce si TRIKAFTA pasa a la leche materna. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA mientras amamanta. Quédese para obtener más Información Importante de Seguridad.

¿Qué nos mantuvo en marcha todo este tiempo?

BRENNA: Es muy importante establecer una rutina que funcione y se adapte bien a su horario y su vida porque su salud es lo primero. Sé que luché mucho para establecer una rutina, sobre todo cuando fui a la universidad, donde tenía que manejar todo esto yo sola. Cuando lo logré, fue mucho más fácil manejar todo lo demás, así que pude cumplir con la universidad, trabajar y hacer otras cosas que quería hacer porque, primero, creé esa rutina para cuidar mi salud.

TAYLOR: Creo que el mejor consejo que les puedo dar es que sean sus propios defensores y digan lo que tienen que decir en el momento en que tienen que decirlo. Me hubiera gustado que alguien me dijera eso cuando estaba en la secundaria.

BRENNA: Mis amigos me alientan más que nadie para procurar que esté siguiendo bien el tratamiento y tomando mis medicamentos. Me han hecho sentir tan cómoda con mi FQ que no me avergüenzo de ser yo misma y puedo ser sincera sobre cómo me siento o lo que está sucediendo con mi FQ. También debo decir que mis abuelos son una parte muy importante de esa red de apoyo y lo han sido toda mi vida.

TAYLOR: Quiero decirles que si alguna vez sienten que en verdad necesitan ayuda y piensan: «Guau, esto es demasiado peso para mí», sepan que no deben soportarlo solos. Hay otras personas que desean ayudarles.

Mirar hacia adelante

A veces, cuando me siento triste por mi FQ, uso la enfermedad como una muleta que no me deja vivir la vida, pero trato de recordar que la FQ no debe definirme y que no debo detenerme a mí misma.

BRENNA: Diría que estos dos últimos años he empezado a comprender la importancia que tiene vivir cada día al máximo. Aunque suene cursi, de verdad es importante.

TAYLOR: Estoy ilusionada de asentarme y poder cumplir mi sueño de ser psicóloga infantil y ayudar a niños con enfermedades crónicas y a sus familias. Quisiera seguir siendo la cara o la voz de las personas que lo necesitan.

BRENNA: El tiempo dejó en claro

TAYLOR: El tiempo dejó en claro que TRIKAFTA era la opción correcta.

BRENNA: que TRIKAFTA era la opción correcta para mí.

Información Importante de Seguridad

VOZ EN OFF: TRIKAFTA puede afectar el modo en que funcionan otros medicamentos y viceversa. Infórmele al médico sobre todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas. Es posible que la dosis de TRIKAFTA se deba ajustar cuando se toma con ciertos medicamentos. Pídale a su médico o farmacéutico una lista de estos medicamentos si no está seguro. Asegúrese de que la lista incluya los medicamentos de todas las farmacias si tiene más de una.

En especial, debe informarle al médico si toma medicamentos antifúngicos como ketoconazol, itraconazol, posaconazol, voriconazol o fluconazol, antibióticos como telitromicina, claritromicina o eritromicina, otros medicamentos como rifampicina, rifabutina, fenobarbital, carbamazepina, fenitoína y hierba de San Juan. Conozca los medicamentos que toma. Lleve una lista de sus medicamentos para mostrársela a su médico y al farmacéutico cuando obtenga un medicamento nuevo.

TRIKAFTA puede provocar mareos en algunas personas que lo toman. No conduzca automóviles, no utilice maquinaria ni realice ninguna actividad que requiera que esté alerta hasta saber de qué forma lo afecta TRIKAFTA. Evite los alimentos y las bebidas que contengan toronja (pomelo) mientras toma TRIKAFTA.

TRIKAFTA puede provocar efectos secundarios graves, incluyendo daño hepático y deterioro de la función hepática en personas con enfermedades graves del hígado que podrían empeorar y requerir trasplante. También hubo casos de daño hepático en personas sin antecedentes de enfermedades del hígado.

El aumento de las enzimas hepáticas en la sangre es un efecto secundario frecuente en personas tratadas con TRIKAFTA. Esto puede ser grave y ser un signo de daño hepático. El médico le realizará análisis de sangre para controlar el hígado antes de comenzar a tomar TRIKAFTA, cada tres meses durante el primer año de tomar TRIKAFTA, y luego cada año mientras está tomando TRIKAFTA. Es posible que el médico le realice análisis de sangre para controlar el hígado con mayor frecuencia si ha presentado aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre en el pasado. 

Llame al médico inmediatamente si presenta estos síntomas de problemas hepáticos: dolor o malestar en el área (abdominal) superior derecha del estómago, color amarillo en la piel o la parte blanca de los ojos, pérdida del apetito, náuseas o vómitos, orina oscura y de color ámbar.

Anomalías en el cristalino del ojo (catarata) han ocurrido en algunos niños y adolescentes que recibieron tratamiento con TRIKAFTA. Si es niño o adolescente, su médico debe realizar exámenes oculares antes del tratamiento con TRIKAFTA, y durante este, para ver si tiene cataratas.

Los efectos secundarios más frecuentes de TRIKAFTA incluyen: dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores (resfrío común) congestión y secreción nasal, dolor estomacal o abdominal, diarrea, erupción, aumento de las enzimas hepáticas, aumento de la enzima sanguínea creatina fosfocinasa, gripe (influenza), inflamación de los senos paranasales o aumento de la bilirrubina en la sangre.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de TRIKAFTA. Llame al médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), al teléfono
1-800-FDA-1088.

Para saber más sobre TRIKAFTA y si es adecuado para usted, hable con su proveedor de atención médica y visite TRIKAFTA.com. Consulte los enlaces de abajo para obtener Información Importante de Seguridad e Información de Prescripción completa, incluida la Información para el Paciente.

Este video fue presentado por Vertex Pharmaceuticals Incorporated.

STACEY: La celebración del cumpleaños número 6 de mi hijo fue un momento muy feliz para toda la familia y saber que TRIKAFTA^® fue aprobado para niños de su edad con las mismas mutaciones me hizo sentir aun mejor. Hola a todos. Soy Stacey.

MASSI: Hola, soy Massimo, pero todos me dicen Massi.

STACEY: Voy a contar por qué decidimos que TRIKAFTA era una buena opción para nuestro hijo, Massimo, y lo que significó para nosotros. Massi es un niño risueño y feliz al que otros padres y niños aman tener cerca. Es muy activo y adora jugar al fútbol, al básquet y al béisbol. Siempre tiene una actitud positiva y vive al máximo su vida con FQ.

VOZ EN OFF: TRIKAFTA^® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) es un medicamento recetado que se utiliza para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) en pacientes de 6 años o más que presentan al menos una copia de la mutación F508del en el regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, o gen CFTR, u otra mutación que responda al tratamiento con TRIKAFTA.

Hable con su médico para saber si usted presenta una mutación del gen de la FQ indicada.

Se desconoce si TRIKAFTA es seguro y eficaz en niños menores de 6 años.

¿Tuviste alguna duda acerca de si Massimo debía empezar a tomar TRIKAFTA?

STACEY: La respuesta corta es sí. No suelo darle medicamentos a mis hijos sin investigar primero. Quiero asegurarme de que estoy preparada y que sé a qué debo prestarle atención, incluidos los posibles beneficios y efectos secundarios. Creo que todo se remonta a cuando Massi fue diagnosticado.

En ese momento, estábamos muy sensibles y tuvimos muchos días duros. Recuerdo que el médico me decía que debía ser positiva porque se estaban realizando muchas investigaciones sobre posibles medicamentos que podían ayudar a Massi. Mantenerme informada y hablar con nuestro equipo de atención médica me dio mucha esperanza.

¿Les puedes dar algún consejo a otros padres?

STACEY: Les diría que encuentren una rutina adecuada para ustedes y sus hijos, y que la mantengan. Nosotros establecimos una rutina desde el principio y eso hizo más fácil que Massi siguiera su tratamiento. Además, si su hijo tiene la posibilidad de tener una vida que no esté definida por la FQ, vale la pena hacer todo lo posible.

Comience a hablar con su equipo de atención médica sobre los posibles tratamientos. Sé que eso me ayudó a estar más segura de que TRIKAFTA era la solución adecuada para nosotros.

¿Qué nos ayudó a tomar la decisión de empezar el tratamiento con TRIKAFTA?

Cuando empezamos a hablar de TRIKAFTA con nuestro equipo de atención médica, lo que más nos importaba era si, de verdad, Massi iba a ser elegible para recibir el medicamento con sus mutaciones en particular.

Una vez que pasamos eso, todo se volvió más serio. ¿Cuáles eran los efectos secundarios de TRIKAFTA? Todos habíamos escuchado, como anécdota, algunos de los grandes resultados, pero ¿qué sabía nuestro equipo de primera mano? Ya saben, ellos son los que ven a todos los pacientes que toman TRIKAFTA. ¿Qué veían?

Para nosotros, lo más importante era analizar los riesgos/beneficios de tomar un medicamento nuevo como TRIKAFTA. ¿Los riesgos o los efectos secundarios serían mayores que los beneficios? Según su opinión, cuando analizamos y tomamos una decisión informada sobre el tratamiento, los beneficios para Massi superaban los riesgos. Entonces, empezamos tan pronto como pudimos.

Antes de seguir con las preguntas, escuchen esta Información Importante de Seguridad.

VOZ EN OFF: No tome TRIKAFTA si está tomando ciertos medicamentos como antibióticos como rifampicina o rifabutina; medicamentos para las convulsiones como fenobarbital, carbamazepina o fenitoína; o hierba de San Juan. Hable con su médico antes de tomar TRIKAFTA si toma algunos de los medicamentos o suplementos a base de hierbas que se mencionan antes. 

¿Cómo ha ido el tratamiento hasta ahora?

STACEY: Cualquier mejoría para Massi iba a ser un triunfo para nosotros. Así que, desde el principio, nos aseguramos de establecer una rutina que lo ayudara a mantenerse en el camino para alcanzar los objetivos del tratamiento. Me alegra decir que hemos visto una mejoría. Está en primer grado. Le está yendo muy bien. Le encanta leer. Y es muy lindo poder celebrar esas victorias comunes que uno llega a conocer cuando tiene hijos en la escuela. Me alegra que hayamos empezado el tratamiento con TRIKAFTA cuando lo hicimos.

Gracias por escuchar nuestra historia. Espero haber respondido algunas de sus preguntas y haberles dado ideas sobre lo que deben analizar con su médico. Sigan viendo para obtener más Información Importante de Seguridad.

VOZ EN OFF: Antes de tomar TRIKAFTA, infórmele al médico sobre todas sus afecciones médicas, incluido lo siguiente: si tiene problemas renales, si tiene o ha tenido problemas hepáticos, si está embarazada o planea estarlo. Se desconoce si TRIKAFTA dañará a su bebé nonato. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA durante el embarazo; si está amamantando o planea amamantar. Se desconoce si TRIKAFTA pasa a la leche materna. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA mientras amamanta.

TRIKAFTA puede afectar el modo en que funcionan otros medicamentos, y otros medicamentos pueden afectar la forma en que funciona TRIKAFTA. Infórmele al médico sobre todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas. Es posible que la dosis de TRIKAFTA se deba ajustar cuando se toma con ciertos medicamentos. Pídale a su médico o farmacéutico una lista de estos medicamentos si no está seguro. Asegúrese de que la lista incluya los medicamentos de todas las farmacias si tiene más de una.

En especial, debe informarle al médico si toma medicamentos antifúngicos como ketoconazol, itraconazol, posaconazol, voriconazol o fluconazol, antibióticos como telitromicina, claritromicina o eritromicina, otros medicamentos como rifampicina, rifabutina, fenobarbital, carbamazepina, fenitoína y hierba de San Juan. Conozca los medicamentos que toma. Lleve una lista de sus medicamentos para mostrársela a su médico y al farmacéutico cuando obtenga un medicamento nuevo.

TRIKAFTA puede provocar mareos en algunas personas que lo toman. No conduzca automóviles, no utilice maquinaria ni realice ninguna actividad que requiera que esté alerta hasta saber de qué forma lo afecta TRIKAFTA. Evite los alimentos y las bebidas que contengan toronja (pomelo) mientras toma TRIKAFTA.

TRIKAFTA puede provocar efectos secundarios graves, incluyendo daño hepático y deterioro de la función hepática en personas con enfermedades graves del hígado que podrían volverse serias y requerir trasplante. También hubo casos de daño hepático en personas sin antecedentes de enfermedades del hígado.

El aumento de las enzimas hepáticas en la sangre es un efecto secundario frecuente en personas tratadas con TRIKAFTA. Esto puede ser grave y ser un signo de daño hepático. El médico le realizará análisis de sangre para controlar el hígado antes de comenzar tomar TRIKAFTA, cada tres meses durante el primer año de tomar TRIKAFTA, y luego cada año mientras está tomando TRIKAFTA. Es posible que el médico le realice análisis de sangre para controlar con mayor frecuencia si ha presentado aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre en el pasado. 

Llame al médico inmediatamente si presenta estos síntomas de problemas hepáticos: dolor o malestar en el área (abdominal) superior derecha del estómago, color amarillo en la piel o la parte blanca de los ojos, pérdida del apetito, náuseas o vómitos, orina oscura y de color ámbar.

Anomalías en el cristalino del ojo (catarata) han ocurrido en algunos niños y adolescentes que recibieron tratamiento con TRIKAFTA. Si es niño o adolescente, su médico debe realizar exámenes oculares antes del tratamiento con TRIKAFTA, y durante este, para ver si tiene cataratas.

Los efectos secundarios más frecuentes de TRIKAFTA incluyen: dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores (resfrío común), congestión y secreción nasal, dolor estomacal o abdominal, diarrea, erupción, aumento de las enzimas hepáticas, aumento de la enzima sanguínea creatina fosfocinasa, gripe (influenza), inflamación de los senos paranasales o aumento de la bilirrubina en la sangre.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de TRIKAFTA. Llame al médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), al teléfono 1-800-FDA-1088.

Para saber más sobre TRIKAFTA y si es adecuado para usted, hable con su proveedor de atención médica y visite TRIKAFTA.com. Consulte los enlaces de abajo para obtener Información Importante de Seguridad e Información de Prescripción completa, incluida la Información para el Paciente.

Este video fue presentado por Vertex Pharmaceuticals Incorporated.

BLAIR: Hola, soy Blair, la madre de Thomas.

THOMAS: Hola, soy Thomas.

BLAIR: Voy a responder algunas preguntas que otros padres puedan tener sobre TRIKAFTA; por ejemplo, cómo decidimos mi esposo, Bobby, y yo que TRIKAFTA era adecuado para nuestro hijo y cómo nos ha ido hasta ahora. En la escuela, votaron por Thomas como el que siempre le pone una sonrisa en el rostro a los demás y creo que dice todo sobre él. Nunca va a permitir que nadie le diga lo que puede o no puede hacer. Es una persona muy independiente, de razonamiento rápido, que tiene pasión por su familia, sus amigos y su vida.

El humor y la actitud de Thomas me demuestran a diario que él es mucho más que su FQ. Seguro, es parte de su vida, pero es solo una parte de ella.

VOZ EN OFF: TRIKAFTA^® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) es un medicamento recetado que se utiliza para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) en pacientes de 6 años o más que presentan al menos una copia de la mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, o gen CFTR, u otra mutación que responda al tratamiento con TRIKAFTA. Hable con su médico para saber si usted presenta una mutación del gen de la FQ indicada. Se desconoce si TRIKAFTA es seguro y eficaz en niños menores de 6 años.

El diagnóstico de Thomas

BLAIR: Nos enteramos de que Thomas padecía FQ cuando tenía solo 10 semanas de vida. Por supuesto que ese diagnóstico le cambia la vida a los padres. Es sumamente atemorizante y abrumador. Pero tanto Bobby como yo teníamos la sensación de que lo único que podíamos hacer para combatir la enfermedad era investigar, descubrir todas las posibilidades, todos los caminos. Como padres, lo único que queremos es lo mejor para nuestros hijos. ¿Por qué la FQ iba a cambiar eso?

¿Cómo supieron acerca de TRIKAFTA?

¿Por qué mejor no respondo alguna de sus preguntas? ¿Cómo supimos acerca de TRIKAFTA? Desde el principio, hemos seguido los avances en la comunidad de FQ, siempre hemos estado alerta a las novedades y le hemos preguntado a nuestro equipo de atención médica sobre los distintos tratamientos que podrían ser adecuados para Thomas. Es así que nos enteramos de TRIKAFTA. Nos preguntábamos si sería una buena opción para él. 

¿Cómo decidieron que Thomas comenzara a tomar TRIKAFTA?

¿Cómo decidimos que Thomas comenzara a tomar TRIKAFTA? Cada decisión que tomamos sobre el cuidado de Thomas radica en la confianza. Confianza en nuestro Centro de Atención de FQ, confianza en nuestro equipo de atención de FQ y, por supuesto, la confianza entre nosotros para decidir lo que es adecuado para Thomas.

Así que, cuando fue el momento de decidir si TRIKAFTA era adecuado para Thomas, analizamos los beneficios y los riesgos con nuestro equipo de atención de FQ. Quisimos saber qué clase de efectos secundarios podía tener Thomas y asegurarnos de saber a qué debíamos prestarle atención. También analizamos cómo funciona TRIKAFTA. Ya habíamos escuchado sobre él, pero saber lo que podría hacer por Thomas fue muy alentador.

Después de tener la información que necesitábamos, solo era cuestión de saber cuándo empezaría a tomarlo.

Antes de seguir con las preguntas, escuchen esta Información Importante de Seguridad.

VOZ EN OFF: No tome TRIKAFTA si está tomando ciertos medicamentos como antibióticos como rifampicina o rifabutina; medicamentos para las convulsiones como fenobarbital, carbamazepina o fenitoína; o hierba de San Juan. Hable con su médico antes de tomar TRIKAFTA si toma algunos de los medicamentos o suplementos a base de hierbas que se mencionan antes.

Antes de tomar TRIKAFTA, infórmele al médico sobre todas sus afecciones médicas, incluido lo siguiente: si tiene problemas renales, si tiene o ha tenido problemas hepáticos, si está embarazada o planea estarlo. Se desconoce si TRIKAFTA dañará a su bebé nonato. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA durante el embarazo; si está amamantando o planea amamantar. Se desconoce si TRIKAFTA pasa a la leche materna. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA mientras amamanta.

TRIKAFTA puede afectar el modo en que funcionan otros medicamentos, y otros medicamentos pueden afectar la forma en que funciona TRIKAFTA. Infórmele al médico sobre todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas. Es posible que la dosis de TRIKAFTA se deba ajustar cuando se toma con ciertos medicamentos. Pídale a su médico o farmacéutico una lista de estos medicamentos si no está seguro. Asegúrese de que la lista incluya los medicamentos de todas las farmacias si tiene más de una.

En especial, debe informarle al médico si toma medicamentos antifúngicos como ketoconazol, itraconazol, posaconazol, voriconazol o fluconazol, antibióticos como telitromicina, claritromicina o eritromicina, otros medicamentos como rifampicina, rifabutina, fenobarbital, carbamazepina, fenitoína y hierba de San Juan. Conozca los medicamentos que toma. Lleve una lista de sus medicamentos para mostrársela a su médico y al farmacéutico cuando obtenga un medicamento nuevo.

TRIKAFTA puede provocar mareos en algunas personas que lo toman. No conduzca automóviles, no utilice maquinaria ni realice ninguna actividad que requiera que esté alerta hasta saber de qué forma lo afecta TRIKAFTA Evite los alimentos y las bebidas que contengan toronja (pomelo) mientras toma TRIKAFTA. 

¿El tratamiento está funcionado para Thomas?

BLAIR: ¿El tratamiento está funcionado para Thomas? Lo que todos los padres quieren saber. Al igual que con muchos de sus tratamientos, tenemos que estar atentos a los efectos secundarios de TRIKAFTA y monitorear cómo se siente. Hasta ahora, creemos que TRIKAFTA fue la opción correcta para él. Está de más decir que estoy muy agradecida. El día que nos enteramos que él podía tomar TRIKAFTA fue, de verdad, uno de los mejores días de nuestras vidas.

¿Qué consejo le puedes dar a otros padres?

¿Qué consejo le puedo dar a otros padres? Definitivamente, háblenlo con su equipo de atención de FQ y pregúntenle qué recomienda. Una vez que tengan toda la información, piensen qué es lo más adecuado para sus hijos. Gracias a que estábamos informados y confiábamos en nuestro equipo de atención de FQ, la decisión fue más fácil. Pienso que tenemos que ser nuestro mejor defensor, tanto de uno mismo como de nuestra familia. Mientras más puedan leer y aprender, mejor. Relaciónense con otros padres para saber si hay algo disponible por ahí que pueda ayudar a su hijo.

Muchas gracias por escucharme. Espero que nuestra historia responda algunas de sus preguntas y le facilite un poco el momento de hablar con su médico. Antes de que se vayan, escuchen más Información Importante de Seguridad.

VOZ EN OFF: TRIKAFTA puede provocar efectos secundarios graves, incluyendo daño hepático y deterioro de la función hepática en personas con enfermedades graves del hígado que podrían volverse serias y requerir trasplante. También hubo casos de daño hepático en personas sin antecedentes de enfermedades del hígado.

El aumento de las enzimas hepáticas en la sangre es un efecto secundario frecuente en personas tratadas con TRIKAFTA. Esto puede ser grave y ser un signo de daño hepático. El médico le realizará análisis de sangre para controlar el hígado antes de comenzar a tomar TRIKAFTA, cada tres meses durante el primer año de tomar TRIKAFTA, y luego cada año mientras está tomando TRIKAFTA. Es posible que el médico le realice análisis de sangre para controlar el hígado con mayor frecuencia si ha presentado aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre en el pasado. 

Llame al médico inmediatamente si presenta estos síntomas de problemas hepáticos: dolor o malestar en el área (abdominal) superior derecha del estómago, color amarillo en la piel o la parte blanca de los ojos, pérdida del apetito, náuseas o vómitos, orina oscura y de color ámbar.

Anomalías en el cristalino del ojo (catarata) han ocurrido en algunos niños y adolescentes que recibieron tratamiento con TRIKAFTA. Si es niño o adolescente, su médico debe realizar exámenes oculares antes del tratamiento con TRIKAFTA, y durante este, para ver si tiene cataratas.

Los efectos secundarios más frecuentes de TRIKAFTA incluyen: dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores (resfrío común), congestión y secreción nasal, dolor estomacal o abdominal, diarrea, erupción, aumento de las enzimas hepáticas, aumento de la enzima sanguínea creatina fosfocinasa, gripe (influenza), inflamación de los senos paranasales o aumento de la bilirrubina en la sangre.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de TRIKAFTA. Llame al médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), al teléfono
1-800-FDA-1088.

Para saber más sobre TRIKAFTA y si es adecuado para usted, hable con su proveedor de atención médica y visite TRIKAFTA.com.

Consulte los enlaces de abajo para obtener Información Importante de Seguridad e Información de Prescripción completa, incluida la Información para el Paciente.

Este video fue presentado por Vertex Pharmaceuticals Incorporated.

CANDI: Hola a todos. Soy Candi. Tengo 33 años y tengo fibrosis quística con 2 copias de la mutación F508del. Hoy, voy a responder algunas preguntas acerca de mi decisión de empezar a tomar TRIKAFTA, qué pensaba en ese momento y cómo ha sido mi experiencia hasta ahora. Aunque la FQ es parte de mí, soy mucho más que eso. Siempre me gusta decir que cuando se trata de mi FQ, soy yo la que conduce el automóvil y la FQ va en el asiento del acompañante.

NARRACIÓN: TRIKAFTA^® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) es un medicamento recetado que se usa para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) en pacientes de 6 años o más que presentan al menos una copia de la mutación F508del en el regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, o gen CFTR, u otra mutación que responda al tratamiento con TRIKAFTA.

Hable con su médico para saber si usted presenta una mutación del gen de la FQ indicada.

Se desconoce si TRIKAFTA es seguro y eficaz en niños menores de 6 años.

No tome TRIKAFTA si está tomando ciertos medicamentos como suplementos a base de hierbas, por ejemplo: antibióticos como rifampicina o rifabutina; medicamentos para las convulsiones como fenobarbital, carbamazepina o fenitoína; o hierba de San Juan.

Hable con su médico antes de tomar TRIKAFTA si toma algunos de los medicamentos o suplementos a base de hierbas que se mencionan antes. Evite los alimentos y las bebidas que contengan toronja (pomelo) mientras toma TRIKAFTA.

Antes de tomar TRIKAFTA, infórmele al médico sobre todas sus afecciones médicas, incluido lo siguiente: si tiene problemas renales, si tiene o ha tenido problemas hepáticos, si está embarazada o amamantando o planea embarazarse o amamantar. TRIKAFTA puede provocar efectos secundarios graves, incluyendo daño hepático y deterioro de la función hepática en personas con enfermedades graves del hígado que podrían volverse serias y requerir trasplante.

También hubo casos de daño hepático en personas sin antecedentes de enfermedades del hígado. Los aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre son un efecto secundario frecuente en personas tratadas con TRIKAFTA. Estos pueden ser graves y pueden ser un signo de daño hepático. Si es niño o adolescente, su médico debe realizar exámenes oculares antes del tratamiento con TRIKAFTA, y durante este, para ver si tiene cataratas.

Los efectos secundarios más frecuentes de TRIKAFTA incluyen: dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores (resfrío común), congestión y secreción nasal, dolor estomacal (abdominal), diarrea, erupción, aumento de las enzimas hepáticas, aumento de la enzima sanguínea creatina fosfocinasa, gripe (influenza), inflamación de los senos paranasales o aumento de la bilirrubina en la sangre.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de TRIKAFTA. Llame al médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios.

Quédese para obtener más Información Importante de Seguridad al final de este video. También puede visitar TRIKAFTA.com para obtener la Información de Prescripción completa, incluyendo la Información para el Paciente.

CANDI: Primero, quiero contarles algo sobre mí. Tengo dos perros a los que adoro. Y en mi tiempo libre, me gusta hacer excursionismo. También me encanta la jardinería y me gusta mucho cuidar a estas pequeñas plantitas y verlas crecer hasta que se convierten en algo grande y hermoso. Como fotógrafa, mi trabajo me ha llevado por todo el mundo. Me encanta conocer personas y contar sus historias a través de imágenes.

Mi próximo proyecto es combinar estas dos pasiones en una sesión de fotos de mi jardín personal. Esa soy yo. Ahora, vamos a responder a esas preguntas.

¿Qué pensaste cuando oíste hablar de TRIKAFTA por primera vez?

CANDI: Fui optimista, pero también escéptica. Hubo varias opciones posibles, pero no siempre eran adecuadas para mí. En el pasado, hubo ocasiones en las que tuve que interrumpir o cambiar mi tratamiento por diferentes motivos. Así que con TRIKAFTA, quería asegurarme de tomarme el tiempo necesario para conocer los riesgos y los beneficios.

¿Qué le preguntaste a tu equipo de atención médica antes de empezar a tomar TRIKAFTA?

CANDI: En primer lugar, les pregunté sobre los posibles efectos secundarios. Quería saber qué hacer si tenía efectos secundarios y cómo los controlaría mi médico. Luego, analizamos los posibles beneficios, como el aumento de la función pulmonar y la mejora de los síntomas respiratorios de la FQ, lo que me dio esperanzas de que TRIKAFTA podría ser una buena opción para mí. Después de analizar todos los aspectos con mi equipo de atención médica, decidí probar TRIKAFTA.

¿Cómo ha sido tu experiencia con TRIKAFTA?

Tenga en cuenta que los resultados pueden ser diferentes de los que se mencionan en esta historia. El aparato respiratorio se analizó mediante un cuestionario que generó una puntuación compuesta para medir la producción de mucosidad, despertarse por la tos, toser, respirar con dificultad, sibilancia y congestión. Una mejor puntuación no significa que haya habido una mejoría en cada síntoma.

CANDI: Me alegra decir que he experimentado una mejoría en mi función pulmonar. Eso significa mucho para mí y para mis médicos también. Además, tuve mejorías en mis síntomas respiratorios, que sé que pueden ser diferentes para cada persona. Pero para mí, la mejoría fue notable. Aunque estoy feliz con mi experiencia con TRIKAFTA, quiero contarles sobre un efecto secundario que tuve. Apenas comencé el tratamiento, tuve una erupción, pero me contacté con mi equipo de atención médica de inmediato, como me habían pedido. Y juntos, controlamos la erupción.

¿Tienes algún consejo para quienes están considerando tomar TRIKAFTA?

CANDI: Primero lo primero; si son elegibles, incluso si tienen dudas como yo las tenía, hablar con su médico. Expresar claramente cualquier preocupación y avanzar con precaución y conciencia. Al final, solo puedo hablar de mi experiencia personal. Tomar TRIKAFTA fue la decisión correcta en mi caso y no lo daré por sentado.

Bueno, espero que mi historia les inspire a hablar con su equipo de atención médica.

Gracias por escucharla. Tómense un momento para escuchar esta Información Importante de Seguridad.

NARRACIÓN: No tome TRIKAFTA si está tomando ciertos medicamentos como suplementos a base de hierbas, por ejemplo: antibióticos como rifampicina o rifabutina; medicamentos para las convulsiones como fenobarbital, carbamazepina o fenitoína; o hierba de San Juan. Hable con su médico antes de tomar TRIKAFTA si toma algunos de los medicamentos o suplementos a base de hierbas que se mencionan antes.

Antes de tomar TRIKAFTA, infórmele al médico sobre todas sus afecciones médicas, incluido lo siguiente: tiene problemas renales, si tiene o ha tenido problemas hepáticos, si está embarazada o planea estarlo. Se desconoce si TRIKAFTA dañará a su bebé nonato. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA durante el embarazo, si está amamantando o planea amamantar. Se desconoce si TRIKAFTA pasa a la leche materna. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA mientras amamanta.

TRIKAFTA puede afectar el modo en que funcionan otros medicamentos, y otros medicamentos pueden afectar la forma en que funciona TRIKAFTA. Infórmele al médico sobre todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas. Es posible que la dosis de TRIKAFTA se deba ajustar cuando se toma con ciertos medicamentos.

Pídale a su médico o farmacéutico una lista de estos medicamentos si no está seguro. Asegúrese de que la lista incluya los medicamentos de todas las farmacias si tiene más de una.

En especial, debe informarle al médico si toma medicamentos antifúngicos como ketoconazol, itraconazol, posaconazol, voriconazol o fluconazol; antibióticos como telitromicina, claritromicina o eritromicina; otros medicamentos como rifampicina, rifabutina, fenobarbital, carbamazepina, fenitoína y hierba de San Juan. Conozca los medicamentos que toma. Lleve una lista de sus medicamentos para mostrársela a su médico y al farmacéutico cuando obtenga un medicamento nuevo.

TRIKAFTA puede provocar mareos en algunas personas que lo toman. No conduzca automóviles, no utilice maquinaria ni realice ninguna actividad que requiera que esté alerta hasta saber de qué forma lo afecta TRIKAFTA. Evite los alimentos y las bebidas que contengan toronja (pomelo) mientras toma TRIKAFTA. TRIKAFTA puede provocar efectos secundarios graves, incluyendo daño hepático y deterioro de la función hepática en personas con enfermedades graves del hígado que podrían volverse serias y requerir trasplante. También hubo casos de daño hepático en personas sin antecedentes de enfermedades del hígado.

El aumento de las enzimas hepáticas en la sangre es un efecto secundario frecuente en personas tratadas con TRIKAFTA. Esto puede ser grave y ser un signo de daño hepático. El médico le realizará análisis de sangre para controlar el hígado antes de comenzar a tomar TRIKAFTA, cada tres meses durante el primer año de tomar TRIKAFTA, y luego cada año mientras está tomando TRIKAFTA. Es posible que el médico le realice análisis de sangre para controlar el hígado con mayor frecuencia si ha presentado aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre en el pasado.

Llame al médico inmediatamente si presenta estos síntomas de problemas hepáticos: dolor o malestar en el área (abdominal) superior derecha del estómago, color amarillo en la piel o la parte blanca de los ojos, pérdida del apetito, náuseas o vómitos, orina oscura y de color ámbar.

Anomalías en el cristalino del ojo (catarata) han ocurrido en algunos niños y adolescentes que recibieron tratamiento con TRIKAFTA. Si es niño o adolescente, su médico debe realizar exámenes oculares antes del tratamiento con TRIKAFTA, y durante este, para ver si tiene cataratas. Los efectos secundarios más frecuentes de TRIKAFTA incluyen: dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores (resfrío común), congestión y secreción nasal, dolor estomacal o abdominal, diarrea, erupción, aumento de las enzimas hepáticas, aumento de la enzima sanguínea creatina fosfocinasa, gripe (influenza), inflamación de los senos paranasales o aumento de la bilirrubina en la sangre.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de TRIKAFTA. Llame al médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), al teléfono
1-800-FDA-1088.

Para saber más sobre TRIKAFTA y si es adecuado para usted, hable con su proveedor de atención médica y visite TRIKAFTA.com.

Consulte los enlaces de abajo para obtener Información Importante de Seguridad e Información de Prescripción completa, incluyendo la Información para el Paciente.

Este video fue presentado por Vertex Pharmaceuticals Incorporated.

OLIVIA: Desde que era niña, la actitud de mis padres con respecto a mi fibrosis quística realmente me ayudó a tener una actitud positiva sobre la enfermedad. Esa actitud me convirtió en lo que soy ahora. Soy Olivia, tengo 26 años y tengo fibrosis quística con 2 copias de la mutación F508del. En este video, voy a responder a algunas preguntas que puedan tener sobre TRIKAFTA^®. Les voy a contar por qué al principio dudaba de empezar a tomar TRIKAFTA, por qué decidí empezar a tomarlo y cómo ha sido mi experiencia con TRIKAFTA hasta ahora.

En todo esto, mi actitud positiva me ayuda a recordar que soy mucho más que mi FQ. Es parte de mi vida, pero no es toda mi vida.

NARRACIÓN: TRIKAFTA^® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) es un medicamento recetado que se utiliza para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) en pacientes de 6 años o más que presentan al menos una copia de la mutación F508del en el regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, o gen CFTR, u otra mutación que responda al tratamiento con TRIKAFTA.

Hable con su médico para saber si usted presenta una mutación del gen de la FQ indicada.

Se desconoce si TRIKAFTA es seguro y eficaz en niños menores de 6 años.

No tome TRIKAFTA si está tomando ciertos medicamentos como antibióticos como rifampicina o rifabutina; medicamentos para las convulsiones como fenobarbital, carbamazepina o fenitoína; o hierba de San Juan. Hable con su médico antes de tomar TRIKAFTA si toma algunos de los medicamentos o suplementos a base de hierbas que se mencionan antes.

Todo sobre Olivia

OLIVIA: Quiero contarles un poco sobre mí. Mis padres siempre me han alentado a hacer lo que quisiera, teniendo presente mi salud. Así que mientras crecía, me uní a distintos grupos y probé muchas actividades diferentes (como teatro y “banda musical”). Empecé a jugar al vóley en la escuela primaria y me enamoré de ese deporte. Ser parte de un equipo, trabajar por un objetivo compartido y conseguir ese punto directo perfecto es la mejor sensación que existe.

En la actualidad, soy entrenadora de equipos de escuela secundaria y de un club itinerante. Además, soy profesora de inglés en una escuela secundaria, estoy trabajando en mi maestría en escritura profesional y técnica, y mi mayor meta es publicar una novela. Definitivamente, me gusta estar ocupada. Ahora, respondamos a esas preguntas.

¿Qué pensaste cuando el médico te habló de TRIKAFTA?

Siempre me sentí cómoda con mi función pulmonar, por lo que dudaba de hacer cambios en mi rutina de tratamiento. Pero desde que me diagnosticaron FQ, he tenido el mismo equipo de atención, así que, por lo general, cuando me recomiendan un tratamiento nuevo, hablamos sobre todas mis preocupaciones antes de tomar una decisión.

¿Qué querías saber antes de empezar a tomar TRIKAFTA?

Lo primero que pensé fue ¿cuáles son los efectos secundarios? Quería saber a qué tenía que estar atenta y cómo se controlaría el proceso. Luego, cuando el médico me habló sobre los datos clínicos, tuve esperanzas de lo que podría hacer por mí y eso me alentó a empezar. Así que cuando el seguro aprobó mi tratamiento con TRIKAFTA, mi mamá y yo nos emocionamos. Recuerdo que lloramos porque habíamos hablado mucho sobre TRIKAFTA y ahora sabía que iba a empezar a tomarlo.

¿Cómo ha sido tu experiencia con TRIKAFTA?

Tenga en cuenta que los resultados pueden ser diferentes de los que se mencionan en esta historia.

En mi primer control, me hice la prueba de la función pulmonar. No estaba segura de lo que debía esperar porque mi función pulmonar siempre ha sido bastante constante. Así que, cuando la terapeuta de respiración, que ha estado conmigo desde mi primer diagnóstico, trajo el papel que tenía apretado al pecho y dijo algo como: “¿Estás lista para ver los resultados?”. Me los mostró y yo no podía creer la mejoría.

¿Tienes algún consejo para quienes están considerando tomar TRIKAFTA?

Definitivamente, hablarlo con su equipo de atención de FQ y escuchar las recomendaciones. Luego, pensar en qué es lo que quieren y tomar la decisión adecuada para cada uno. Yo pensé que tal vez podía ser adecuado para mí o tal vez no. Pero ahora que lo estoy tomando, estoy segura de que fue la decisión correcta para mí.

Espero que esto les dé una idea de mi experiencia con TRIKAFTA. Gracias por escucharme. Antes de seguir, escuchen más Información Importante de Seguridad.

NARRACIÓN: Antes de tomar TRIKAFTA, infórmele al médico sobre todas sus afecciones médicas, incluyendo si tiene problemas renales, si tiene o ha tenido problemas hepáticos, si está embarazada o planea quedar embarazada. Se desconoce si TRIKAFTA dañará a su bebé nonato. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA durante el embarazo, si está amamantando o planea amamantar. Se desconoce si TRIKAFTA pasa a la leche materna. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA mientras amamanta.

TRIKAFTA puede afectar el modo en que funcionan otros medicamentos, y otros medicamentos pueden afectar la forma en que funciona TRIKAFTA. Infórmele al médico sobre todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas. Es posible que la dosis de TRIKAFTA se deba ajustar cuando se toma con ciertos medicamentos. Pídale a su médico o farmacéutico una lista de estos medicamentos si no está seguro. Asegúrese de que la lista incluya los medicamentos de todas las farmacias si tiene más
de una.

En especial, debe informarle al médico si toma medicamentos antifúngicos como ketoconazol, itraconazol, posaconazol, voriconazol o fluconazol, antibióticos como telitromicina, claritromicina o eritromicina, otros medicamentos como rifampicina, rifabutina, fenobarbital, carbamazepina, fenitoína y hierba de San Juan. Conozca los medicamentos que toma. Lleve una lista de sus medicamentos para mostrársela a su médico y al farmacéutico cuando obtenga un medicamento nuevo.

TRIKAFTA puede provocar mareos en algunas personas que lo toman. No conduzca automóviles, no utilice maquinaria ni realice ninguna actividad que requiera que esté alerta hasta saber de qué forma lo afecta TRIKAFTA Evite los alimentos y las bebidas que contengan toronja (pomelo) mientras toma TRIKAFTA.

TRIKAFTA puede provocar efectos secundarios graves, como daño hepático y deterioro de la función hepática en personas con enfermedades graves del hígado que podrían volverse serias y requerir trasplante. También hubo casos de daño hepático en personas sin antecedentes de enfermedades del hígado.

Los aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre son un efecto secundario frecuente en personas tratadas con TRIKAFTA. Estos pueden ser graves y pueden ser un signo de daño hepático. El médico le realizará análisis de sangre para controlar el hígado antes de comenzar a tomar TRIKAFTA, cada tres meses durante el primer año de tomar TRIKAFTA y cada año mientras está tomando TRIKAFTA. Es posible que el médico le realice análisis de sangre para controlar con mayor frecuencia si ha presentado aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre en el pasado.

Llame al médico inmediatamente si presenta alguno de los siguientes síntomas de problemas hepáticos: dolor o malestar en el área (abdominal) superior derecha del estómago, color amarillo en la piel o la parte blanca de los ojos, pérdida del apetito, náuseas o vómitos, orina oscura y de color ámbar.

Anomalías en el cristalino del ojo (catarata) han ocurrido en algunos niños y adolescentes que recibieron tratamiento con TRIKAFTA. Si es niño o adolescente, su médico debe realizar exámenes oculares antes del tratamiento con TRIKAFTA, y durante este, para ver si tiene cataratas.

Los efectos secundarios más frecuentes de TRIKAFTA incluyen: dolor de cabeza, infección del tracto respiratorio superior o resfrío común (incluyendo congestión y secreción nasal), dolor estomacal o abdominal, diarrea, erupción, aumento de las enzimas hepáticas, aumento de la enzima sanguínea creatina fosfocinasa, gripe (o influenza), inflamación de los senos paranasales o aumento de la bilirrubina en la sangre.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de TRIKAFTA. Llame al médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), al teléfono
1-800-FDA-1088.

Para saber más sobre TRIKAFTA y si es adecuado para usted, hable con su proveedor de atención médica y visite TRIKAFTA.com.

Consulte los enlaces de abajo para obtener Información Importante de Seguridad e Información de Prescripción completa, incluyendo la Información para el Paciente.

Este video fue presentado por Vertex Pharmaceuticals Incorporated.

APRIL: Prácticamente, estuve esperando toda mi vida por algo así. Me quedé sin palabras. Todos nos pusimos a llorar. Entonces, si es elegible y lo está analizando, al menos háblelo con su médico.

Hola, soy April y tengo fibrosis quística. Tengo una copia de la mutación delta F508. Vengo a contarles mi historia. Mi FQ es una parte importante de mí. Es mi prioridad, pero no permito que me defina como persona. 

VOZ EN OFF: TRIKAFTA^® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) es un medicamento recetado que se utiliza para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) en pacientes de 6 años o más que presentan al menos una copia de la mutación F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística, o gen CFTR, u otra mutación que responda al tratamiento con TRIKAFTA.

Hable con su médico para saber si usted presenta una mutación del gen de la FQ indicada.

Se desconoce si TRIKAFTA es seguro y eficaz en niños menores de 6 años.

APRIL: Me encanta estar al aire libre y estar lo más activa posible, por lo que empecé a practicar tiro con arco para estar activa y en movimiento. También sé que es importante que las personas con fibrosis quística estén activas. Enseguida me enamoré de ese deporte. También, hacer ejercicios cuando vas al gimnasio; siento que eso te ayuda a enfocarte más. No siempre se trata de la FQ sino de mí y cómo quiero ser como persona.

Cuando me enteré que era elegible

Prácticamente, estuve esperando toda mi vida por algo así. Aunque la mutación delta F508 que tengo es común, mi otra mutación es bastante rara. Así que cuando supe que era elegible, me quedé sin palabras. Todos nos pusimos a llorar. Yo lloré. Mi familia lloró. Siempre me pongo sentimental cuando se habla del tema.

Me preocupaban los posibles efectos secundarios, así que les pregunté a mis médicos cuáles eran y qué se debía monitorear.

En cuanto a los efectos secundarios, apenas sucede algo, se debe llamar al médico de inmediato. Debe ser muy sincero y explicarle cómo se está sintiendo. Fue muy importante tener esa conversación.

Antes de que siga con mi historia, tómense un momento para escuchar esta Información Importante de Seguridad.

VOZ EN OFF: No tome TRIKAFTA si está tomando ciertos medicamentos como antibióticos como rifampicina o rifabutina; medicamentos para las convulsiones como fenobarbital, carbamazepina o fenitoína; o hierba de San Juan. Hable con su médico antes de tomar TRIKAFTA si toma alguno de estos medicamentos o suplementos a base de hierbas que se mencionan antes.

Antes de tomar TRIKAFTA, infórmele al médico sobre todas sus afecciones médicas, incluido lo siguiente: si tiene problemas renales, si tiene o ha tenido problemas hepáticos, si está embarazada o planea estarlo. Se desconoce si TRIKAFTA dañará a su bebé nonato. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA durante el embarazo, si está amamantando o planea amamantar. Se desconoce si TRIKAFTA pasa a la leche materna. Usted y su médico deben decidir si tomará TRIKAFTA mientras amamanta.

TRIKAFTA puede afectar el modo en que funcionan otros medicamentos, y otros medicamentos pueden afectar la forma en que funciona TRIKAFTA. Infórmele al médico sobre todos los medicamentos que toma, como los medicamentos recetados y de venta libre, las vitaminas y los suplementos a base de hierbas.

Es posible que la dosis de TRIKAFTA se deba ajustar cuando se toma con ciertos medicamentos. Pídale a su médico o farmacéutico una lista de estos medicamentos si no está seguro. Asegúrese de que la lista incluya los medicamentos de todas las farmacias si tiene más de una.

En especial, debe informarle al médico si toma medicamentos antifúngicos como ketoconazol, itraconazol, posaconazol, voriconazol o fluconazol, antibióticos como telitromicina, claritromicina o eritromicina, otros medicamentos como rifampicina, rifabutina, fenobarbital, carbamazepina, fenitoína y hierba de San Juan. Conozca los medicamentos que toma. Lleve una lista de sus medicamentos para mostrársela a su médico y al farmacéutico cuando obtenga un medicamento nuevo.

TRIKAFTA puede provocar mareos en algunas personas que lo toman. No conduzca automóviles, no utilice maquinaria ni realice ninguna actividad que requiera que esté alerta hasta saber de qué forma lo afecta TRIKAFTA. Evite los alimentos y las bebidas que contengan toronja (pomelo) mientras toma TRIKAFTA.

Consulte la Información Importante de Seguridad más adelante en este video y en TRIKAFTA.com.

Mi experiencia con TRIKAFTA

Tenga en cuenta que los resultados pueden ser diferentes de los que se mencionan en esta historia.

APRIL: El cambio más grande que vi fue en la función pulmonar. Es la más alta que he tenido desde hace tiempo. También noté mejoras en mis síntomas respiratorios. Y empecé a subir de peso cuando empecé a tomar el medicamento, lo que es sumamente importante para las personas con fibrosis quística. Así que cuando fui a ver a los médicos y se los conté, estaban muy contentos. Decían que eso era fantástico, lo que yo necesitaba. Quiero decir, subir de peso es algo por lo que siempre luché, toda mi vida.

Se evaluó el índice de masa corporal (BMI)* en un estudio de personas con la mutación F508del y otra mutación determinada en el estudio que tomaban TRIKAFTA o placebo. 

*BMI = medida del peso de una persona en relación con su estatura.

Le presto más atención a mi alimentación. Agregué algunas grasas más saludables y equilibré el consumo de comida chatarra. Sí tuve un efecto secundario. Pero antes de contarles sobre él, vean otra Información Importante de Seguridad.

VOZ EN OFF: TRIKAFTA puede provocar efectos secundarios graves, incluyendo daño hepático y deterioro de la función hepática en personas con enfermedades graves del hígado que podrían volverse serias y requerir trasplante. También hubo casos de daño hepático en personas sin antecedentes de enfermedades del hígado.

Los aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre son un efecto secundario frecuente en personas tratadas con TRIKAFTA. Estos pueden ser graves y pueden ser un signo de daño hepático. El médico le realizará análisis de sangre para controlar el hígado antes de comenzar a tomar TRIKAFTA, cada tres meses durante el primer año de tomar TRIKAFTA, y luego cada año mientras está tomando TRIKAFTA. Es posible que el médico le realice análisis de sangre para controlar el hígado con mayor frecuencia si ha presentado aumentos de las enzimas hepáticas en la sangre en el pasado. 

Llame al médico inmediatamente si presenta estos síntomas de problemas hepáticos: dolor o malestar en el área (abdominal) superior derecha del estómago, color amarillo en la piel o la parte blanca de los ojos, pérdida del apetito, náuseas o vómitos, orina oscura y de color ámbar.

Anomalías en el cristalino del ojo (catarata) han ocurrido en algunos niños y adolescentes que recibieron tratamiento con TRIKAFTA. Si es niño o adolescente, su médico debe realizar exámenes oculares antes del tratamiento con TRIKAFTA, y durante este, para ver si tiene cataratas.

Los efectos secundarios más frecuentes de TRIKAFTA incluyen: dolor de cabeza, infección de las vías respiratorias superiores (resfrío común), congestión y secreción nasal , dolor estomacal o abdominal, diarrea, erupción, aumento de las enzimas hepáticas, aumento de la enzima sanguínea creatina fosfocinasa, gripe (influenza), inflamación de los senos paranasales o aumento de la bilirrubina en la sangre.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de TRIKAFTA. Llame al médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), al teléfono
1-800-FDA-1088. 

Mi experiencia con los efectos secundarios de TRIKAFTA

APRIL: El equipo de atención me dijo que me controlaría mientras estoy en tratamiento y que debía llamarlos si tenía algún efecto secundario en algún momento. Tuve una erupción. Los médicos y yo decidimos monitorearla y desapareció con el tiempo. Me ayudó el hecho de que analizamos qué podíamos esperar antes de comenzar. Estoy agradecida de tener médicos que están comprometidos y me conocen muy bien.

Este es mi futuro

Estoy muy emocionada de convertirme en profesora de ciencias porque voy a poder enseñarles a mis estudiantes acerca de la genética y la fibrosis quística. Va a ser muy divertido. Quiero inspirar a las personas. Quiero que la gente sepa que no somos las personas enfermas. Somos más que eso.

Qué les recomiendo si están pensando en tomar TRIKAFTA

Siempre trato de hacer todo lo que puedo por mi FQ. Y, después de hablar con el médico, supe que esto era lo correcto para mí. Entonces, si es elegible y lo está analizando, al menos háblelo con su médico.

VOZ EN OFF: Para saber más sobre TRIKAFTA y si es adecuado para usted, hable con su proveedor de atención médica y visite TRIKAFTA.com.

Consulte los enlaces de abajo para obtener Información Importante de Seguridad e Información de Prescripción completa, incluida la Información para el Paciente.

Este video fue presentado por Vertex Pharmaceuticals Incorporated.